Als als A L S wordt ....verschrompelt het lichaam !

het is najaar 2003 …..ik ga met een goede vriendin met wie ik in 2002 naar IJsland ben geweest naar een presentatie van een reisorganisatie in Amsterdam.  We koesteren beiden al heel lang de wens met vakantie naar Australië te gaan.

Ter voorbereiding op wat we wel en wat we niet willen doen in de voorgenomen 6 weken Australie…..gaan we naar meerdere dia  presentaties van ervaringsdeskundigen . Zo ook die dag. We lopen de vele trappen in het Amsterdamse grachtenhuis op en neer ...en dan ....ik door mijn knie schiet en een knieval maak. Oorzaak…???, De volgende dag een paar blauwe plekken en wat spierpijn. Wel nog gezellig Amsterdam in geweest die middag .

In de periode oktober tot  eind november 2004 hebben we de lang gekoesterde reis naar Australië gemaakt. GEWELDIGE ervaring en een PERFECTE vakantie gehad…om nooit te vergeten. De eerste maanden was het wel lastig om van het opgepikte Aussie ´virus´ af te komen.

Eén ding wisten  we zeker…zodra we gepensioneerd zijn gaan we terug …zeker weten !…wie weet  gaan we er de jaarlijks ´overwinteren ´..?

Achteraf heb ik de pittige hikes puur op karakter gedaan. de kracht in mijn benen was niet optimaal. Het klimmen en klauteren in het Red Center gebied en rond de ULURU was zwaar. Tintelende voeten en kramp in mn kuiten evenals krachtverlies in mn linker heup kan ik nu verklaren.

In de periode 2005 tot voorjaar 2006 neemt het krachtverlies in heup en bovenbeen toe

eind april 2006 schiet ik weer door mn knie en val van de laatste treden van de trap.

Gevolg: meniscuslaesie in m rechterknie. Operatie geeft het orthopedisch gewenste resultaat, echter ik krijg moeite met mn balans en heb af te de gehele breedte van de straat nodig om van A naar B te lopen. Niet zeuren en beetje meer sporten dan komt ´alles weer goed´´. is het advies van huisarts en orthopeed.

dus niet…..Voorjaar 2007 blijven de klachten toenemen. Ik zwik door mn linker enkel en heb krachtverlies in mn voet.  Daar de orthopeed niets voor me kan doen vraag ik een doorverwijzing naar een neuroloog. Deze herkent de klachten en laat een EMG maken. Samen met een afwijkend bloedbeeld voor de neuroloog reden mij te verwijzen naar het UMCU polikliniek neuromusculaire ziekten. Het EMG wordt nog een keer gedaan, samen met uitgebreid bloedonderzoek, MRI van de spieren geven december 2007 de voorlopige diagnose SMA. Aanvullend onderzoek moet aandoeningen uitsluiten alvorens het verloop van het in mijn lijf  ingezette proces gediagnosticeerd kan en mag worden als A.L.S.

Inmiddels loop ik met stokken als steun voor afstanden > 200 meter.

In de periode december 2007 tot het volgende consult eind maart 2008 wordt het progressief zijn van dat wat gaande is in mijn lijf zichtbaar en voor mij voelbaar. aan SMA wordt de P van progressief toegevoegd.

De diagnose SMA viel ongeveer samen met het geen werk meer hebben. Het arbeidscontract voor bepaalde tijd is niet verlengd. Ik zit nu ziek in de WW. Daar ik (nog) niets aan mn handen mankeer en nog helder kan denken vind ik dat ik gewoon kan werken . Ik heb enkele sollicitaties lopen. De uitdaging om mn laatste actiev jaren opde arbeidsmarkt  mn eigen toko te gaan runnen, kan ik vergeten. Verzekeringen als zzp-er met de diagnose PSMA zijn duur tot niet af te sluiten. Het ondernemingsplan en de visitekaartjes heb ik nog steeds in huis. QBQ, Quality before Quantity zal ik nu anders moet gaan invullen.

Tijdens het consult van juni 2008 in het UMCU wordt duidelijk dat progressief wel echt progressief is.....beide neurologen proberen mij te overtuigen van het feit dat de energie die ik heb, eigenlijk niet moet inzetten in een nieuwe job....... Het gesprek krijgt een wending richting het wel of niet ´ overgaan´  van het huidige ziektebeeld in A L S .....sorry Conny kan en mag ik niet uitsluiten. Laten we een afspraak maken voor september, samen met prof. dr van den Berg.

Het heeft een paar dagen geduurd, maar ik heb de lopende sollicitatie afgeschreven en gebeld.
Ik laat het zwartste scenario de revue passeren en begin maar vast met het opruimen van de aanwezige overtollige ballast aan zakelijke informatie.
Werken is over.
Geen files meer.
Geen werkoverleg meer met gezellige collega´s.
Geen gezellige netwerkbijeenkomsten.
Geen zakelijke uitjes meer.

wat de diagnose in september ook gaat worden ...???
3 september 2008........
één van de reflexen die wordt getest.... maakt duidelijk de diagnose wijzigt in:......A L S !

Vanaf nu, na 38 jaar in meerdere leuke en uitdagende functies te hebben gewerkt, krijgt mijn levensmotto CARPE DIEM een andere invulling.

De eerste ervaringen en belevingen heb ik van me af geschreven op de websites http://cedee.blogspot.com/ http://alsalsalswordt.blogspot.com/ en http://2010in365dagen.blogspot.com/